顔面神経麻痺の痛みと後遺症の不安、歪んだ顔によるストレス
自分の歪んだ顔は、自分が鏡を見なければいい話ですが、周りにいる人はそうもいかないんですよね。
歪んだ私の顔を見てショックを受ける親の顔を見て、私もショックでした。
ひどい顔をしていたのでしょうがないですが、周りのそういう顔を見るのが一番辛かったですね。夫は普通でしたけど、内心どう思ってたのかなあ。よく分かりませんが、いろいろしてくれました。
という訳で、病院に行くとき以外はほとんど家で過ごしていました。どちらにしろ娘も新生児期で家にいなければいけないので、ちょうどよかったです。
たまに病院に行くときは、眼帯＋歪んだ口を隠すためのマスクで、顔を３分の１しか露出させないという不審者っぷりでした。笑
顔を見られるのがストレスだったのでしょうがないですね。見られるよりは不審者のほうがいいかな？と思ってました。
今だったらどうするかなあ、と考えてみましたが、うーん。
やっぱり人に顔を見られて目立つほうが嫌なので同じことをすると思います。それくらいコンプレックスでしたね。とにかく触れられたくなかったです。
あとは後遺症で動かないままかもしれない、と言われていたので、その不安がずっとありました。
このまま顔が動かなくて、家に引きこもったまま生きていくのかな、とか。娘が大きくなったときに娘も嫌だろうし、授業参観もどうしよう、と先のことまで考えて悲観していました。
顔って大事なんだなぁと痛感しました。
顔面神経麻痺の地味に辛いところ
不便だったのが、眼帯をしていると視界も悪くなってしまうので、娘を抱っこしたときに危ないんですよね。左半分がほとんど見えないので家の中でも危なかったです。
目を閉じられないので、洗顔やシャンプーも大変でしたね。うっかり忘れて普通に洗顔すると思い切り目に入るので大変でした。
あとは口がうまく動かないので、そばを食べたり、ペットボトルで飲み物を飲むのも大変でした。もともと食べるのが遅いほうですがもっと遅くなってしまい、よく食べこぼしてました。
顔面神経麻痺の完治と後遺症
１，２週間ほど抗生物質を飲んだら、ビタミン剤だけを飲むことになりました。
この時点では顔は動かないままですが、ビタミン剤を飲んで傷んだ神経を修復させていくそうです。
結局一カ月くらい経って治ったのかな？
あるときパッと治っていたというか、娘が突然入院することになってしまったので、この辺がちょっと曖昧なんですよね。ちなみに娘の入院と顔面神経麻痺との関係はありません。
ビタミン剤もちょっと動くようになったら飲み忘れることが増えましたが、問題なく動くように。
そして病院で「完治」のお言葉を頂きました。
顔面神経麻痺の後遺症
２年経って感じるのが
- 笑った時に左の唇が歪んでいる
- 左の唇で複雑な動きができない
- ささいなことで顔が痛くなる
こんなところでしょうか。
どれもささやかで人からは分からない程度です。唇の動きも親も分からないほどなので、無いと言ってもいいくらいです。
複雑な唇の動きもどんな動きのこと？って感じなので、日常生活に問題はないと思います。飲み物が飲みにくいくらいですね。今はもう慣れました。
どちらもささやかなので問題はありませんが、厄介なのが顔の痛みですね。
結構痛いんですよ。集中してパソコンに向かっているときや、本を読むときなど、目に神経が向かっているときかな？あと疲れたときとか。そういうときに顔が痛みます。他にも風邪をひいて鼻がつまっているときもですね。
わりと頻繁に顔が痛いという感覚になっています。
今も正に鼻がつまっていてパソコンに向かって集中をしているのですが、顔がものすごく痛いです。
結構痛いですし、頻繁なので一度病院に行かなきゃなぁと思ってます。なんとかなるのかなあ。また行ってどうなったかは追記する予定です。
ちょっと検索してみたところ顔を冷やすのも良くないらしく、冷房の影響もあるかもしれません。今温かいお茶漬けを食べたらちょっと和らいだので。
「炊き込みご飯＋白だし＋お湯」の出し茶漬け、簡単なのにすごくおいしいですよ！
あ、話がそれました。
顔面神経麻痺になって まとめ
私は発症した日に病院に行けましたし、入院することなく娘と一緒に過ごせました。母も夫も協力してくれたので、恵まれた環境だったと思います。
治療中も辛かったですし、後遺症も若干残りましたが、悔いはありません。
でも「娘の乳頭混乱→私の顔面神経麻痺→娘の入院」とバタバタコンボが続いたので、さすがに大変でした…。
最初にかなり苦労したので、子育てが大変だとはあまり思いません。そういう意味では良かったのかもしれません。
顔面神経麻痺を患って娘と一緒にいられないかも、という危機や（親と夫は入院しろってうるさかった…）、そのあと娘が入院して一緒にいられなかった時期があるので、今元気で一緒にいられるのがすごく嬉しいです。
顔面神経麻痺になった場合、ネットで実際になった人の体験談を探すと思うんですよね。私がそうだったんですけど、ベル麻痺の解説や、体験談ばかり読んでいたのをよく覚えています。
不安で不安でしょうがないんですよね。
病気について分からないことも怖いですが、私の場合は知識を得ても怖いままでした。
治った人の体験を読んでも自分に後遺症が残るか残らないかは分からないですしね。
顔面神経麻痺は、精神的にも肉体的にも、とても辛い病気だと思います。歪んだ顔が一生続くかもしれない、なんて想像するだけでも辛いです。
出来ることは治療を続けることだけなので、少しでも生活の中に楽しみを見つけて生きていくしかないと思います。
個人的には治りかけたときにビタミン剤を飲むのをサボってしまったことをすごく後悔しています。あれ飲んでれば顔の痛みもなかったのかもしれません。
そんな感じで私と同じ通院の方ですと、できることは薬を飲むくらいです。
なのできちんと飲みましょう。当たり前のことかもしれませんが、サボって辛い目にあっている人がここにいるので一応書いておきました。笑
もし自分の身近な人が顔面神経麻痺になってしまった場合は、いつもと変わらず接してあげてください。
顔が変なのは本人が1番辛いので普段通りに接してあげて、何もしなくていいようにしてあげるといいと思います。
そんな感じで終わります！
